Segt
minst sagt...
Elvis mår bättre vi har blivit "utcheckade" från sjukhus vilket är så skönt!
men det är segt med mat o dricka...Jaja de går väl framåt men jobbigt att hålla på att titta i blöjan jämt o ständigt, har han kissat? nä då behöver han mer vatten....blä så irriterande det är! varför kan vi inte ha en normal familje grejer, ja men ni fattar. att slippa hålla på som vi gör, hemsk tanke kanske? men samtidigt tycker jag att vi har växt som en familj, alltså vi vet vad vår son går för, vi vet när han är dålig och vi vet vad som då ska göras. Och jag har lärt mig så mycket, som jag aldrig annars skulle ha gjort....
Och jag är så stolt över vår son som har fått uttsättas för allt detta! jag är så lycklig att jag har honom tro inget annat!!!!!
tex jag vet hur ett dropp fungerar nu, blodprov vilka som ska tas med mera, vet hur man rengör en stomi påse på magen som elvis har haft, ögoninfektion, allt som hör till förstoppning och dess grejer. Ja jag är rätt stolt över det vi har lärt oss. Jag känner mig mycket säkrare på vården då när jag vet så mycket. Och alla dessa duktiga läkare som jag eller vi har träffat och människor som är i samma sits....
botox
Men det är jobbigt att han måste sövas hela tiden bara för det lilla ingreppet som tar 5 minuter. USCh....
Ser ni något som dessa två söta har gemensamt?
Jag har alltid velat sen jag fick veta att Elvis har denna ovanliga tarmsjukdom, att träffa någon som har samma. Som man kan prata med och utbyta erfarenheter, och stödja varandra i olika situationer.
Och Malin hittade mig först, shit det glömde jag fråga hur ni hittade oss?
kanske har frågat förut=)
Men iaf det visade ju sig som sagt att Malins barn går i samma klasser som Elvis kusiner, och tänk vi bor bara tre min från varandra med buss. Ja jag kände direkt en kontakt. Vi pratade om ditten och datten och våra erfarenheter, våra barn har samma doktor. det var en trevlig eftermiddag tack snälla för sällskapet och Elvis tackar för alla bilar som han lånat=)
När ses vi nästa gång??
Malin mamma till h-barn
Från Elvis sjukhusvistelse
Elvis ligger på uppvaket efter en stomi operation, för att tarmen ska vila.
Elvis är glad ändå för att vara på sjukhus
Elvis på avd. Q63 på Astrid Lindgrens barnsjukhus
Ett trevligt avbrott i allt det jobbiga var när clownerna från Glädjeverkstaden kom och blåste såpbubblor.
Det hela började när Elvis var ganska liten och hade ont i magen, åt nästan ingenting och gick inte upp i vikt. Vi sökte många gånger hjälp hos BVC och Vårdcentralen för detta. Till slut hamnade vi på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Och där började det äntligen hända saker. Efter buköversikt och tarmbiopsi fick vi besked om att Elvis har tarmsjukdomen Hirschsprung.
Vi låg på sjukhus till och från hela hösten 2008 och en bit in på våren 2009. Det var en mycket jobbig tid, det var inte riktigt så man har tänkt att föräldraledigheten skulle bli. Men nu mår vår Prins Elvis mycket bättre, utveckligen går framåt, han äter bra och magen fungerar hyfsat. Nu lämnar vi tarmsköljningar och operationer och ser framåt.
Farmor/svärmor gästbloggar.....
Men i dag berättar Elvis lite om sin sjukdom...med hjälp av farmor :o)
Farmor och farfar brukar vara barnvakt till mig ibland. Det tycker jag om. Här läser farfar saga för mig.
Farmor tycker om att fota mig med mat runt munnen, det är nog för att hon blir så glad när jag äter. För när jag var mindre så åt jag inte så mycket. Jag var väldigt sjuk då, låg på sjukhus till och från hela förra hösten. Och även på våren. Jag blev opererad flera gånger, det var jättejobbigt. Jag har en sjukdom som heter Hirschsprungs sjukdom!
Hirschsprungs sjukdom är en genetisk störning som uppkallats efter den danske läkaren Harald Hirschsprung. Han var den som först beskrev sjukdomen år 1886 efter att ha behandlat två pojkar som inte kunde bajsa. Sjukdomen orsakas av en brist på nervceller (ganglieceller) i tarmväggen. Den del av tarmen som saknar ganglieceller fungerar inte och har inte normal peristaltik (tarmrörelser). Detta medför att avföring inte kan komma ut och bebisen kan kort efter födseln visa symtom på tarmobstruktion. Hos vissa bebisar utbryter sjukdomen långsammare. Barnet får då kronisk förstoppning, växer och utvecklas dåligt samt har svullen mage. Sjukdomen kan angripa allt från ett kort till ett väldigt långt segment.
Hirschsprungs sjukdom är medfödd och uppkommer under graviditetens första veckor. Orsaken är okänd, men har inte att göra med något som föräldrarna gjort eller inte gjort. Ungefär ett barn på 5000 drabbas (fler pojkar än flickor) och barn med Downs syndrom löper högre risk.
Tecken och symtom
Följande symtom kan förekomma vid födseln:
- mycket försenat eller uteblivet barnbeck (barnets första avföring efter födseln)
- kräkningar
- motvillighet att ammas
- svullen mage
Om diagnos inte ställs vid födseln kan barnet senare visa följande symtom:
- kronisk förstoppning från spädbarnsåldern
- diarréanfall (överflödesdiarré)
- svullen mage
- ont/obehag i magen
- barnet växer och utvecklas dåligt
Undersökningar
- Bukröntgen
På en röntgenbild av barnets mage syns ofta en förstorad del av tarmen som ligger intill det drabbade smala segmentet som inte kan slappna av. - Rektalbiopsi
Ett litet instrument förs in i ändtarmen och en mycket liten vävnadsbit tas från ändtarmsväggen. Vävnadsbiten undersöks sedan i mikroskop för att se om den innehåller ganglieceller. Om det inte finns några har barnet Hirschsprungs sjukdom. - Kontrastlavemang
En undersökning med kontrastlavemang kan också göras. Vid denna undersökning förs ett litet rör in i ändtarmen på barnet. Därefter sprutas en speciell vätska in som syns på röntgen. Den gör det lättare att ställa diagnos eftersom skillnaden syns mellan den del av tarmen som är uttänjd respektive inte uttänjd. - Anorektal ballongmanometri
En speciell ballong förs in i ändtarmen på barnet och blåses sedan upp. På så sätt kan trycket i den inre analsfinktern (muskel) mätas. Ett högt tryck kan vara ett tecken på Hirschsprungs sjukdom.
Behandling
Konservativ behandling
Icke-operativ behandling består av dagliga lavemang med varm koksaltlösning och fortgår så länge fullständig tarmtömning uppnås. Denna metod passar oftast bäst för barn som har sjukdomsformen med kort segment. Om inte enbart denna metod hjälper mot förstoppningen måste barnet opereras. Sköljningar kan även användas som en planerad korttidsåtgärd tills operation kan genomföras.
Operation
Operation är det vanligaste behandlingsalternativet för de flesta barn med Hirschsprungs sjukdom. Operationen görs normalt kort efter födseln. Operationen leder ofta till en tillfällig stomi och en slutning vid senare tillfälle. Operationer utförs ofta i olika skeden, beroende på barnets tillstånd.
Operationsalternativ
Nedan följer en allmän beskrivning av de olika operationstyper som kan användas. Kom ihåg att de olika teknikerna skiljer sig åt beroende på vilken kirurg som utför operationen och på vilket sjukhus barnet opereras.
|
Swenson
|
Illustration av Swenson-operation 1. Den resekterade ganglionära tarmen inverteras genom anus och ansluts genom anastomos utanför anus. |
|
Duhamel
|
Illustration av Duhamel-operation 1. Tarmväggarna som ligger an mot varandra skärs upp så att den ena sidan av den nu ihopsatta tarmen är ”normal”. |
|
Soave |
Illustration av Soave-operation 1. Den ganglionära tarmen förs inverterad genom den aganglionära rektala cuffen och sys sedan fast vid anus. |
Primär laparoskopisk pull-through
Detta är en ny teknik som innefattar titthålskirurgi. Tekniken har vissa fördelar, till exempel mindre ärr och minskad smärta efter operationen. Denna operationsmetod passar dock inte alla barn och läkaren diskuterar med föräldrarna om den är lämplig för barnet i fråga.
När alla operationer är klara tror många familjer att barnet nu är ”normalt” och att det inte kommer att uppstå fler problem. Men slutningen är bara början på nästa steg i behandlingen, som är att åstadkomma god tarmkontroll. Nedan kan du läsa om problem som kan uppstå och hur du kan hantera dem.
Komplikationer efter pull-through
Den närmaste tiden efter operationen måste man räkna med att barnet blir irriterat i baken på grund av all lös avföring. Därför måste huden runt analöppningen skyddas omsorgsfullt.
Följande produkter kan användas för att skydda huden:
- skyddskrämer
- hydrokolloidplattor
- hudskyddande våtservetter
- Stomahesive®-platta
Diarré är ett vanligt problem i början innan tjocktarmen har återhämtat sig. Det som avgör hur ofta barnet bajsar är barnets tillstånd och vilken typ av operation som har gjorts. Huden runt analöppningen ska alltid skyddas enligt beskrivningen ovan och blöjor måste bytas ofta. Förstoppning kan förekomma på grund av att en liten bit tarm kvarstår som är drabbad av Hirschsprungs sjukdom. I sällsynta fall kan förstoppningen orsakas av strikturbildning (en förträngning i tarmen som uppstår efter operationen). Lindrigare former kan behandlas med orala laxermedel och/eller lavemang. Några få barn kan behöva opereras igen; anastomosen (sammankopplingen av de avskurna tarmändarna) kan behöva ombildas eller en appendicostomi kan behöva skapas.
Försenad tarmkontroll med avföringsläckage kan förekomma. Oftast får barnet en acceptabel tarmkontroll i takt med att det mognar och om man tar hjälp av ett strukturerat toalettprogram.
En komplikation som förekommer är enterokolit. Enligt rapporterna är detta vanligare hos barn som har haft sjukdomsformen med långt segment. Sjukdomsförloppet för enterokolit vid Hirschsprungs sjukdom är oklart, men följande teorier har presenterats:
- En ändblockering i tjocktarmen gör att tarminnehållet ligger kvar, vilket leder till kraftig tillväxt av bakterier i den arbetande delen av tarmen.
- Tillståndet är en reaktion på bakterierna.
- Hos vissa barn har en infektion orsakad av bakterien ”clostridium difficile” konstaterats.
Barn som drabbas av enterokolit kan ha symtom på akut sjukdom, till exempel diarré, svullen mage, kräkningar, illaluktande gaser och lös avföring. Om barnet uppvisar dessa symtom måste det omedelbart få behandling på sjukhus eftersom det finns risk för allvarlig uttorkning.
Tarmterapi
Efter den sista pull-through-operationen är det viktigt att familjen får information om att barnet kan utveckla diarré/lös avföring i början och att detta kan leda till irritation i stjärten. Man ska alltid försöka förhindra att huden blir irriterad istället för att vänta på att det inträffar.
Det finns alltid risk för att barnet blir förstoppat. Vänd dig till sjukvården om barnet inte har bajsat efter en angiven tid eller om avföringen håller på att bli hård och blir besvärlig för barnet att få ut. Du kommer att få speciella anvisningar av din stomisköterska eller läkare (fråga om du är osäker). Problem kan förebyggas om barnet hålls under noggrann uppsikt tills fullständig tarmkontroll har uppnåtts.
De flesta barn får någon grad av förstoppning efter rekonstruktionskirurgi. Ett strukturerat program ska påbörjas tidigt, istället för att man väntar tills problem har uppstått. Följande råd kan hjälpa:
Kost
Barnets kost ska innehålla mycket lösliga fibrer, till exempel frukt och grönsaker, anpassat efter barnets ålder.
Vätska
Barnet ska få mycket att dricka (vattenbaserade drycker) under hela dagen, särskilt vid varmt väder.
Avföringskontroll
Vid första tecken på förstoppning ska barnet få orala laxermedel, om det inte hjälper att enbart anpassa kosten och ge mycket vätska. Vilken typ och dosering som ges beror på barnets ålder, men i praktiken har man märkt att dessa barn ofta behöver en kombination av laxermedel i jämförelsevis höga doser. I vissa fall kan barnet också behöva stolpiller eller lavemang. Ett litet antal barn fortsätter att ha lös avföring efter den inledande inställningsperioden. Om den lösa avföringen inte upphör när kosten justeras kan medicin behövas (till exempel loperamid).
Potträning
Potträning ska påbörjas vid den tidpunkt som normalt är lämplig. Även om barnet fortsätter att ha problem med magen ska det uppmuntras att sitta på pottan/toaletten med jämna mellanrum som en daglig rutin. Detta hjälper till att förbättra tarmkontrollen när lämplig tarmterapi har etablerats.
texten från ConvaTec
