GRRRRR...

idag skulle Elvis få sin botox injektion då under narkos, och för första gången skulle vi vara på ett annat ställe än vad vi brukar vara o är vana vid på q83, som vi har varit på i alla dessa år o helt plötsligt på en avd som heter F42 vid en annan byggnad, den stora. ej på astrid lindgrens barnsjukhus, förstår inte varför egentligen varför? men men...
 
Men när vi väl kom, jag hade min mormor md mig för sällskap och hjälp för jag vet ju att det tar sin lilla tid att vara på sjk och mycket runtomkring, bra att ha någon vid sin sida, vi är annars alltid två o det har ALDRIG varit några problem. Då säger en sköterska tyvärr bara en anhörig får komma in på själva rummet, ni får bytas av med varandra ,en får sitta i väntrummet ehm va? utbrister jag, vi är alltid två jag behöver stöd o hjälp. ja ja tyvärr sådana är reglerna säger hon ni får byta av eller vi får se hur det går längr fram men vi börjar så här säger hon...alltså jag var så chockad o så ledsen redan då...o för att poängtera så var vi själva på rummet!!!!
Elvis skulle få sin nål, och det klart han är lite rädd när man sätter nål, och han är strak. sköterskan fick ta in en kollega men han var för stark o hon spräckte kärlen, o GAV UPP! vi hade emlat på underarmen också men där ville hon inte ens försöka, Elvis fick lugnande o får sova med mask sa hon..o där blev jag lite orolig för han hatar o är livrädd för masken! 
Jag kände att det kanske var bäst att gå o äta lunch så jag hann med det, så min mormor fick ta över en stund medans jag gick iväg. På vägen tillbaka känner jag mig ledsen över detta bemötande o hoppades att det inte skulle bli något mer men jo! då ringer sköterskan mig på mobilen o frågar ifall jag har tagit ut botox injektionen från apoteken? jag bara gapade, va fan är detta? skulle jag göra det eller? sa jag, men herregud det har jag aldrig fått göra förut! nä jag tänkte väl att det lär konstigt sa hon, de får lösa det på ett annat sätt o försöka hitta botox öhh ja tack sa jag, sen sa hon att det var visst ett missförstånd de skulle hämta botox på avd q83!!!
 
Ja o min mormor var kvar i rummet såklart, jag ville ha kvar henne. men vi fick ju konstiga blickar hela tiden! o sen skulle vi till narkosen, o när de nämde maksen blev Elvis till sig o ville inte! då sa de bara ja men vi gör en infart hur enkelt som helst, de kunde göra det på sekunder. det klart Elvis var ju lite orolig men det gick så fort! han var så duktig! så jag förstår inte varför det inte gick från början? elvis somnade fort o vaknade fort! o när han väl vaknade skulle han till ett djungelrum/väntrum med andra barn som nyss hade vaknat o sitta på en fotölj, inte åka in på vårt rum nä nä...som vi brukar göra vara i rummet o han får vakna i sin takt o känna sig lite normal...nä här klädde hon på honom med kläder fort som tusan och så skulle vi sitta i väntrummet o få glass! 
Sen säger, Elvis att han är hungrig o på den andra avd finns det ju mat till barnen, men här ingenting, inget mättande alls, ni får äta sen lunch hemma svarar hon ehm hallå? o så stressade hon de andra barnen med att ta bort deras infart o när de andra föräldrarna ville veta lite om vad som hade gjorts under op, ja allt var bara så rörigt o jobbigt. ingen som helst ordning. Sen så säger en sköterska till oss att bara så ni vet måste man ha de där blåa rockarna på sig när man sitter här o blängde surt på mig o min mormor som kom o satte sig där, hur skulle vi veta det? de andra föräldrarna hade ju för sjutton inga rockar? ja det får gå för denna gång sa hon surt!  men det var väl bara för att min mormor var där o hon skulle väl inte vara där! o så går hon snabbt fram till Elvis o tar bort hans infart hur hårt som helst o brydde sig inte alls om att han fick ont, det finns faktiskt remover sånt som tar bort klister på plåstret, hon struntade i att han skrek! o sen kom hon in igen o sa nu är Elvis så pigg så ni får gå, inte ens hej då! tack gode god för att gå tänkte jag! detta bemötande var för mycket..så vidrigt på ren svenska. ja jag vet inte jag kanske överdriver alltså ni kanske inte tycker att detta var något att vara upprörd över men så här jag har aldrig blivit bemött förut o jag är så ledsen..så ledsen!!!! hoppas verkligen inte att vi måste tillbaka dit, jag vägrar!
Är så lycklig att min prins är så positiv o glad! 
ps vi fick träffa hans söta doktor innan op o han var så snäll o bra mot Elvis, men honom fick vi inte träffa sen för att höra hur det gick...?
 
grrrrrrrrrrrrr..........

Min prins...

Jag är så otroligt stolt över min prins Elvis! Han har utvecklats så fantastiskt bra, o det går bara framåt hela tiden<3 Det är väl inget speciellt för er läsare kanske men ni kanske vet några av er att vi har kämpat med att få bort Elvis blöja trots han är 5 år. Det är kämpigt ibland och hans mage krånglar o råkar komma i kallsipperna. Men nu får Elvis kalsongsjydd, o de funkar hur bra som helst. Ist för att byta 15 karlsonger varje dag byter vi kanske bara 1 o hur bra är inte det? ja det beror på ibland är det fler. men ändå...Och på förskolan går det så bra, förvånads värt bra, ja men visst det sker ju olyckor såklart, det händer väl för alla barn? men jag var beredd på att ta hm 10 karlsonger osv men ibland blir det inga alls att ta hem...så stolt över min prins!!
 
 

Så stolt!

så stolt över min undrbara son som säger till o går på toaletten o bajsar o kissar! för er andra kanske det är en struntsak för en 4 åring att gå på toa själv jo visst. men inte för min kille inte! detta har vi kämpat med i flera år med att gå på toa och att elvis ska ta steget för att våga! helt otrolig känsla det=)
han vill till och med ha utan blöja på natten vi får väl se när det blir, snart?=)
jag har haft lite egen tid hos mami och sen gick jag ut på krogen i stan, oj ja det var länge sen man var ute så där hehehehe...=)
ja nu är det påsk snart...får se hur den blir..ensamt känns det som eftersom elvis o jag blir ensamma flr sambo d ska på egentid i flera dagar upp till umeå...=( lååång tråkigt ju, o mami åker utomlands, jag har min elvis o mina bröder iaf=) vi får väl se vad som bjuds på...

stoltare mamma får man leta efter!!

helt otroligt, vad jag är stolt över vår prins! så fantastisk duktig han är=)

jag tog av blöjan, o vi gick till toan tillsammans bara så där. Jag hade inga förväntningar på att Elvis skulle göra nåt.
men så plötsligt så hade han bajsat!!!!! o han såg själv. o han lyste! så sa han: jag vill ha 3 klistermärken nu=)

ha ha gullunge, det klart du ska få=)

o efter en halvtimme ca, så springer han o säger, måste bajsa...tog av kalsongerna o satte sig i toaletten. det hade hänt en liten olycka, som min vän skrev i sin blogg, rostiga kalsonger. men vi får räkna med lite rostiga kalsonger.
helt underbart!!! så grymt!!!!

jag är så stolt!!!!!!




Vår dag på ks!

Vi kom in kl 7:15: 
15 min tidigare än vad vi skulle ha varit, vad fick vi göra då hm??
gå till vårt rum, satte på tv:n såg på bollibompa. Vi fick in vår granne, som elvis sen pratade med. en gullig kille!¨



här myser vi för fullt...
Det kom in någon sköterska då o då...
kl 9 skulle elvis inte få dricka någon mera...
vi tittade på mera bollibompa...
sedan ville elvis gå till lekrummet.
En rolig borg att leka med. Elvis var väldigt nyfiken på akvariumet som fanns där, många fiskar!



Ja sen då??
jo vi mötte elvis tarmterapi sköterska o det var faktiskt lite roligt i det hela! för när jag står o pratar md henne om elvis besvär med magen, då passer en tjej som tittar intressant o vi säger hej!
sen frågar sköterskan, känner ni varandra? nä sa jag...
kom ihåg det sen kommer andra historien..=)
Elvis fick nål, det tog lite tid men elvis var fantastiskt duktig!!!

efter lunck tid skulle elvis momo komma o vi väntar o väntar...
Elvis ville se momos bil, men vi såg den inte!


när momo kom så gick jag ner för att handla lunch, o då sätter jag mig i gemensamma köket, så inte elvis skulle se mig med mat, för han började bli hungrig då. o där ser jag tjejen som jag sa hej till då när jag pratade med tarmterapin, o då började hon fråga ja om att hon hörde nåt om resolax, osv..ja sa jag då min son har tarmproblem. då sa hon ja min med hirscprung!!!! ja ja,,,,,=)
o där började vi prata om våra erfarenheter, o om våra söner som är lika gamla...=) så trevlig familj!!! tack för att jag träffade er, hoppas du läser detta!!!
o vilken sötnos till kille de har, så charmig!!!
o så sa vi hej då, för stunden;)



då blev kl 13: frågade om droppet? o om elvis skulle duscha?
det tog tid, men till slut så kom droppet, o så skulle elvis få duscha. men då skulle elvis vara kvar i sängen o inte gå runt så mycket, för han var ju ren.
kl blev närmare 14: 15 innan vi fick gå ner till op salen o där nere mötte vi familjen igen! det var skönt att ha en till mamma som skulle få gå igenom det jag gjorde, alltså misstolka mig inte, hahah. men att ha en till vid sin sida, så att säga.

Elvis somnade in, sötnosen! jag gick upp en stund, o där mötte jag familjen igen, deras son skulle också få botox. vi pratade lite mera, förlåt om jag var lite borta, o tråkig. det tar verkligen på krafterna, att vara på sjk.

elvis vaknade upp vid 16- vi fick åka upp till rummet halv fem. o där mötte pappa oss. o så fick vi vänta på att elvis var lite mera vaken, för att äta o dricka o få kissa. det tog ca 3 timmar för elvis att kissa!




pust, då var man helt slut, efter att ha varit på sjk i 14 timmar....!!
Japp det var vår dag det, en händelserik dag!

o vet du, vad jag kom på??? vi hälsade inte ens på varandra, alltså våra namn! jag vet inte vad du heter?
men jag är sån också, jag bara pratar o så blir det bara så..hahaha
hoppas du läser detta o skriver en kommentar så vi kan hålla kontakten med varandra vore dunder kul!!! kram på er!!!!!







lättat min magonda!!!

ja alltså jag har mått dåligt, usch va ont i magen jag har haft o har fortfarande!!!, överdriver jag eller???

ja pga av detta läkar besök idag som har varit skit!!! första gången jag har mått så här, innan ett ingrepp. usch jag vill inte åka in med min pojke imorn!!! mitt allt!!!

men man skulle ringa eftr halv sex o få bekräftad tid för ingreppet imorn. ingreppet är imorn kl 14. men vi ska vara på plats ändå halv åtta, hallå?? men det kan vara så att elvis får en tidigare tid..åhhhh jobbigt!!!

men jag frågade sköterskan om jag får träffa en läkare imorn innan ingreppet, o hur länge tar ingreppet??
 o då frågade hon, fick inte du träffa läkare idag?
jo sa jag men det kändes som om jag inte fick svar på mina frågor, det känns jätte jobbigt sa jag.

oj jaha, vad tråkigt sa hon, mycket tråkigt. det var inte roligt att höra. men jag skriver i journalen att du vill träffa en annan läkare och du kan ju säga det också imorn när du kommer...
mm sa jag för tur att jag har gjort det här många gånger, men det känns inte bra ändå sa jag..
o så sa jag att jag vill ju veta om elvis ska göra botox igen eller hur vi gör men hans magbesvär som har varit nu??
o hon sa att vilken läkare träffade du?? ja xxxx jaha sa hon ja jag förstår..mmmmmm
men det är självklart att du får träffa en annan, man ska säga vad man tycker sa hon sen..
ja sa jag, jag brukar inte göra det men nu gör jag det!!!

pust, o stön nu känns det liiite bättre men jag är lite nära gråten faktiskt...
jobbigt! o se jag hade ju många frågor idag, som inte blev besvarade eller hur???


KS

BUH, det tar sån tid med allt, o man är trött o hungrig i slutet och något irriterad hahaha.
vi fick vänta en bra stund tills vår tur. och det var väging o mätning. elvis väger 16kg o 102 cm.

o ja vi fick berätta hur elvis mådde. det har ju varit till o från. men jag berättade ju inte så ingående eftersom jag skulle träffa en läkare sen, tänkte jag.

vänta lite till: gå ned till narkosen. o där vänta ännu mera. o så fågar hon så konstiga frågor om elvis utveckling, om han följer den? ehm ehm...ja?
jag var ju inte beredd på att hon skulle rabbla upp allt som stod i hans akt, o där står det ju mycket så att säga. vad har det med narkosen o göra??

o så frågar hon, allegisk mot morfin står det? ja fast då fick jag förklara igen då att eran kollega för läänge sen, sa att vi skulle inte tänka på det för att då var han liten o fick många medeciner samtidigt. ja o då frågade hon om hur de hade gjort de senaste narkosen, ja men jag vet ju inte hur o vad de har gett för narkos medel då???

jaja, trött o hungrig var man o började bli mer irriterad...

sen så träffade vi en läkare som jag aldrig har träffat förut o jag har inga fördomar, så tänk inte ens tanken okej!!! men en doktor som bröt på engelska/amerikanska? ja ja men jag förmodarde att hon hade läst elvis journal så klart. ja självklart!
men så ställde hon samma frågor som narkosen gjorde...ja rabbla upp igen då. o sen så sa jag ja o de ska ju ta bort porten också, hur lång tid tar själva ingreppet då???
jaha har elvis port? ehm det visste inte jag sa hon, ja men här står det jaha ok...jag vet inte när ni ska komma in imorn sa hon sen? hon trodde väl att jag frågade när jag skulle in imorn???

suck, suck...jag berättade om elvis mag besvär den sista tiden, o ja hon sa inget. o jag frågade ska jag ge klyx, resolax innan ingreppet? då visste hon inte det? ja men går man inte o frågar någon annan då??

ja tack gode gud att jag har varit med förr, o jag har lite grund i detta o vad som sker....stackars de föräldrar som inte har varit med om förr. jag fick då ingen som helst knyst om mina frågor. känner mig lite jaha, vad är det som sker egentligen med min son imorn? o kommer han få rätt behandling??

ja ja..förhoppingsvis träffar jag hans läkare imorn...annars så tar jag mig min tid o letar upp honom.!!!!!

Läk. besök idag...

då ska man till läkarn o prata om botox ingreppet som sker imorn, ja men tjena vi har gjort det så många gånger, men vi måste göra det. alltså prata med läkarn. fast idag blir det väl om att ta ut porten som elvis har inopererat, som måste väl någon gång tas ut??

och hur mår elvis? ja jo si o så tycker väl jag att det går med magen. det bubblar mycket i magen. o några st resolax den sista tiden.
vi får väl se..uppdatering uppföljer...

Ont i magen!

Jag kände på mig faktiskt rätt tidigt igår kväll att nåt var på g, jag känner mitt barn så det så! hans nr 2 såg konstiga ut, grusigt o luktade konstigt, han åt ingen middag heller. då gav vi honom resolax. förr var det ovanligt lite vi behövde ge honom den.
men det sista tiden lite oftare. men det kom inte så värst mycket då heller, igår alltså. vi får göra en klyx behandlig ikväll.
men efter en stund började han att kräkas massor, åh det höll på till midnatt, jobbigt!
Jag mår si o så. o sambo D är dunder förskyld. jag har en viktig studie dag idag, som jag måste gå på. ok om det hade varit en vanlig dag, då hade jag varit hemma idag med. men ja...åhhh det är inte lätt att ta de rätta beslutten när man är trött. så ja jag får gå på studie dagen nu, o sambo d hemma med elvisen.

som mår ganska bra nu faktiskt. han är uppe ju? ja jag vet inte om det är magsjuka eller en förstopping som spökar....men vi gör en klyx behandling sen ändå. tyvärr så måste vi vara två om det. men hans mage verkar må lite bättre nu iaf...

men irrriiii är det, jobbigt att det ska vara så här, ja men har man barn med speciella magar o infektions känslighet så är det så tyvärr. o mer påtagligt är det nu när jag jobbar 100% o dagtid. vi har fått dela upp vabb dagarna. o nästa vecka är jag som vabbar för då är det botox behandligen igen...

men som jag o elvis brukar säga till varandra (tur att jag har dig, älskar dig)


Elvis mage



Elvis mage har krånglat lite den sista tiden faktiskt utan att vi har tänkt på det. Eller jo det vi har sett är att Elvis har jätte ont när han gör nr 2 o så är han jätte röd vid rumpan, usch lilla killen. O förra veckan så ringde jag tarmterapin o hon trodde att Elvis var förstoppad. jag blev lite chockad, vadå förstoppad? Elvis äter ju mycket, o gör nr 2 hela tiden?
jag ville få råd ang om att han gör nr 2 jätte ofta typ 8 gånger per dag...
ja sa hon hon trodde att han var förstoppad o vi skulle ge klyx o börja med movicol igen. o så står han i kö för att göra botox igen.
ja vi har ju gjort det nu o ja det kommer ju mycket. så ja hon kanske hade rätt då.
men det är så svårt att veta ibland när han är förstppad när han äter så bra o är nöjd liksom...
man känner sig lite dum alltså...

en dag på KS med farmor...

här kan ni gå in och läsa hur elvis dag har varit på ks med sin farmor

det är jätte fina bilder och fint skrivet om hur de har haft det. känns jätte roligt att se på bilder hur de har haft det. Verkar ändå som de har haft det väldigt trevligt och mysigt, farmor o Elvis mys stund trots det var på KS


sitter ensam..

god morgon på er alla...
här sitter jag ensam kvar o kan inte somna om såklart, Elvis har åkt med sin farmor till ks nu för att få sin botox injektion. han vaknade så sött imorse elvis. så söt o fin=)
han ville absolut inte ha på sig emla plåster men till slut gick han med på det med lite lek o knåp. Han var så glad och så fin min kille är, usch saknar honom redan. När farmor kom strålade han som en sol=)
så nu är de på sitt rum säkert snart och elvis ska få nål där droppet kommer att sitta.
undrar hur det går, man måste vara typ 3-4 pers när man sätter nål för elvis är så stark. men det kanske går jätte bra också för att mamma inte är där, vem vet??

strax innan 9 ska han få somna i farmors famn...men det går ju fort. det är ju ingen op utan ett litet ingrepp bara. o snart är han på benen igen. mmen ändå det känns jobbigt att inte få vara där. jag har alltid alltid varit med!

dumma lugninflammation...

men faktiskt det känns bra o skönt att inte tänka på sjukhus o stressa dit osv. vi har gjort det så många gånger och det känns faktiskt skönt att slippa en gång, får man säga så? men ni kanske förstår vad jag menar med det också???

Denna bild är när han gjorde sin stora op när han var mindre än 1 år...men det är så här det går till på uppvaket, man får vänta en liten stund tills han har vaknat till, sen får man se hur pigg han är för att gå upp till rummet, och väl där ska man bara invänta tills han kissar sen får man gå hem. det går fort ibland. så det är skönt.



tacksam

tacksam att vi har så nära tilll våra föräldrar, släkt som kan ställa upp när det krisar sig. UNDERBART!
för jag vet att det är många som inte har sin familj i närheten eller som inte har möjligheten att hjälpa till när det behövs.
Jo så här är det ju att Elvis behöver få sin botox injektion, sker under narskos. han har inte fått den på så länge. Och nu är han frisik. men inte vi föräldrar. så typiskt. men vad göra? vi kan ju inte åka dit med en massa bakterier.
då frågade vi om elvis farmor kunde åka med elvis idag på inskrivningsdagen o imorn då det är op. Och det kunde hon. Helt otroligt så bra. så tacksam att vi får hjälp med det just nu vi mår skit.
och för elvis skull att han får det han måste ha för att må bra i rumpan/magen.

Det hade gått bra hos doktorn o narkosbedömning.
Men dessvärre gick det inte så bra med att ta sig dit eller hem, jobbigt med trafiken o snön.

men som sagt i det stora hela gick det bra och äntligen bär det av imorn men utan att jag kan vara med för första gången, känns jätte jobbigt. Jag har alltid varit med in och elvis har somnat i min famn usch jobbigt.
men jag är så så så trygg med att elvis är med sin farmor, det kommer gå alldles utmärkt!!!


en dag avklarad

vi vaknde sent idag, men inte konstig eftersom vi kom hem typ sex på morgonen. dagen har varit bra, inte så många "magsjuka" elvis har kunnat behålla vatten o lite nyponsoppa. '
Jag är så tacksam att min vän som bor nära mig finns, hon gav mig så goda råd som jag hade glömt bort ang magen. att elvis kanske kunde vara något förstoppad, här får du klyx. jag har ju haft klyx förut men nu va det länge sen jag annvände det. o gissa om magen lättade, så skönt för elvis. det behövdes. har ringt tarmterapin hoppas jag får tag på dem snarast!

jag är så tacksam för vänner o familjen bryr sig, o ger tips o förstår o framför allt lyssnar!
så tacksam för ny vänskap som har blommat upp till något vackert!!!!!
tack för du finns vännen som lyssnar på mig o ger mig råd o finns där för mig dag som natt!!!!!

jag känner...

mig så maktlös när Elvis mår så dåligt, det är så jobbigt...
usch mammas hjärta gråter o jag gråter av att inte veta vad jag ska göra? jag har gett te skeds vatten, men magsjuka ändå, från munnen. o jag har gettt Elvis hans fovvo dricka, mat, nej nej nej nej till allt o magsjuka genom munnen. Jo alltså det är viktigt att han kissar men nu var det faktiskt länge sen. jag var hos min vännina lite snabb visit med ett par andra vänner o hon gav mig klyx som jag kunde ge till Elvis o det gick jätte bra, pruttttttt sa det o det kom ut, o prutttt igen, men fortfarande är han i obalans...usch.....

det är så jobbigt...att se honom så här igen....vi får väl se hur han är ikväll, senare, annars får vi väl hälsa på farbror doktor på ks. eller hoppas det går bra tills imorn o då måste få tag på tarmterapin för kontroll?

ja vi får väl se....


det spelar ingen roll....

hur sjuk man är, Elvis ska ändå stå o dansa till Lets dance. Inte sitta i knät o mysa med mamma nej nej nej.
Elvis blev igen "magsjuk" igår o medans han såg på lets dance. Inget skulle stoppa honom med att sluta dansa...
Han stod där o hoppade, dansade, o hejjade på allihoppa. o samtidigt med magsjuka o förskylnings astma.










Elvis verkar tycka om den nya tjejen i juryn, tyskan isabelle för varje gång juryn kommer säger han isabelle=)=)=)

jo men alltså ang elvis magsjuka, det är ju att varje lilla förskyling som han har får elvis förskylingsastma, svårt att andas o hostar o hostar. då får han problem med magen, som magsjuka från båda hållen. det behöver inte betyda att han har magsjuka utan att det minsta lilla förskylning drabbar det också magen....
inatt fick jag vakna varje hosta o ge elvis medecin o kolla läget med magsjukan. men nu mår han lite bättre tack o lov.

Ingen Botox...




Vi var på KS igår för att bli inskrivna o prata med en narkos läkare som vi har gjort kanske typ 30 antal gånger känns det som...
Men först hade  vi någon timme på oss vi var tidigt ute för vi fick skjuts av min snälla svärfar, då pasade vi på att gå till lekterapin ett rum men leksaker överallt och anpassat till sjuka barn osv, stora ytor med mera. vi hade varit där bara en gång, det va en gång då elvis mådde hyfsat bra för att vara bland andra barn när vi låg inne på sjukhuset.
Elvis stor trivdes det var många leksaker att leka med och jag kunde sitta o läsa en tidning ifred..=)

Väl när vi skulle träffa en sjuksköterska så sa jag att Elvis var lite förskyld. Aj sa hon då vi får se vad narkos läkarn säger han bestämmer....
Väl där så sa jag Elvis hostar till ochfrån- narkosdoktorn har han grönt snor? Ehm sa jag ja alltså det kom helt plötsligt imorse...NEJ sa han då jag säger nej han får inte sövas imorn alltså idag. Jag är som Elvis advokat idag o jag säger nej...
Men sa han det va bra ändå att ni kom idag, jo jo tack sa jag....;) not...

men det kanske va lika bra för nästa gång kanske de kan ta bort portocaten som Elvis har inopererad sen länge
Port-A-Cath
Många patienter har idag en Port-A-Cath, d.v.s. en dosa inopererad under huden kopplad till ett större blodkärl för tillförsel av cytostatika eller andra läkemedel som de har kontinuerligt behov av. En Port-A-Cath används ocksåför blodtransfusioner, tillförsel av näringslösningar och till blodprovstagning. Patienterna brukar känna trygghet med denna metod. De kanske tidigare har upplevt obehag med upprepade stick i armarna, innan nålen kommit på plats. Tyvärr är det fortfarande ovant för en del sjuksköterskor att sticka i Port-A-Cath, och patienterna får av och till uppleva att man inte kan hantera den.

Besök hos doktorn

Då var det dags igen att besöka doktorn på KS. Det var faktiskt väldigt länge sen vi var där, Doktorn sa att Elvis hade inte fått botox behandling sen januari otroligt var det så länge sen sa jag då hm??
En botox behandling håller sig i 3 månader o gör att Elvis kan ha en rätt så normal avföring. o vi bestämde att det skulle ske snart igen någon gång under denna månad tror jag att det var. det sker då under narkos.
Men då slipper vi movicol o resolax, lavemang liknade medel.. Elvis tycker sånt är så obehagligt.
Annars va det inte så mycket mera utan 10 minuter prat sen hem puh en timme tid o hem....
det är sånt jag gör på minia lediga dagar, åker hit o dit. det tar på krafterna...

Det är så otroligt roligt för jag mötte en av tjejerna på tarmterapin o det är så roligt att träffa dem för att vi hade en sådan kontakt förut vi sågs en period nästan varje dag o de hjälpte Elvis o mig o Sambo D otroligt mycket. O hon sa nämen hej är det Elvis? oj vad stor han har blivit, o vad du ser fräsch ut sa hon, jag log eftersom jag har inte känt mig så fräsch ut på sistonde hahaha men trevligt att de syns annat utanpå eller??

o vi stötte på en av tjejerna på lekterapin heter så? ja men hon kommer ihåg oss också så det va så kul att stöta på människor som man sett nästan varje dag o att de ser skillnad på Elvis, att han har blivit stor, jag ser inte det för jag har ju elvis varje dag, så det är roligt att De ser att Elvis växer o har blivit stor=) det värmer!

Vi frågade även om doktorn hade tips för potträning- han sa att man brukar göra som alla barn men att de barn som Elvis att de är lite senare än andra barn i deras ålder. Men det är viktigt att inte stressa på det, ta den takt det gör. Jo vi övar bara lite när Elvis vill o sitter o leker med honom bredvid så han känner sig trygg o här om dagen kom det lite prutt i pottan åh så glad Elvis blev=)

vore najs...

med att vara en normal förälder som nu kunde njuta av solen, sitta ute o ta något glas rött eller en öl, eller att bara stressa av o bara vara med sin familj! men jag har en sjukling hemma som troligtvis har "magsjuka" igen, vete sjutton om det är det faktiskt, jag tror det är en biverkning av alla dumma sjukgrejer som elvis har haft nu på sista tiden. så jag talade med hans dietist nu då o hon tyckte att vi skulle åka in till akuten så han inte blir sämre, jaja lätt för dig att säga åhhhhh....
men hon sa att han behöver då ev dropp och sondmatas, jo tack kom på det redan? jag har tyckt det hela tiden...så vi får se nu då när elvis har vaknat från sin vila hur han verkar att må, men det verkar som om vi får åka in igen, kul spendera hela min enda lediga soliga helg på sjukhus, så är det med vårt liv....
check in and out på hospitalet.....
men jag vill mitt barns bästa! så jag spenderar mer än gärna på sjukhus bara min son mår bra och kommer att bli en stark, o stor pojke! jag ska vara glad att jag har honom hos mig!
MIN SOLSTRÅLE!!!!!!!!
utan dig, det finns inte!!!!
ps tack för era gulliga kommentarer det värmer att det finns några som tänker på oss, och det är inte så obehagligt som det verkar vi är ju vana vid det här laget, skämt o sido men så är det! man måste orka, man måste vara positiv annars känner barnet det o då kanske det det blir värre......
hör av mig om vad som händer...

stark, starkare, starkast....

ja det är just det man måste vara när man har barn, med speciella behov.
men det känns inte just nu som att man kan vara just stark, för det är alltid någonting, alltid!
det som rullade på så bra förut, men nu ja jag vet inte.
 Man känner sig så maktlös, hjälplös på  själva situationen med alla dessa problem som har varit, så små men nu inte går att fixa själv på hemma plan så känns det.
Jag vill se min pojke må bra, vill göra vanliga saker med honom, vill att han ska bli en frisk pojke som han förtjänar att må, vill så mycket, vill att min pojke ska vara bland andra barn på dagis o göra de roliga saker som andra barn får göra på dagis, men det är väl för mycket begärt just nu...
han måste ha sin takt till att bli bättre, få bli starkare!
känns så långt bort, men det kommer väl någon gång då det  blir bra! tänka positivt.
Jag har ringt ska ni veta, jagat dessa läkare jag vet alla som känner elvis. men till svar på barnläkarmottagingen fick jag så här: vi har fått en remiss hit för att undersöka elvis luftvägar vi tar det som prio nr 2 alltså kommer en tid tidigast om 2 månader och detta som du förklar för mig låter som något annat och att du måste vända dig till ks där de känner elvis. Jag sa det enda jag vill just är att ni kollar hans blodvärden, ämnesomsätting, med mera, men icke!
ringde till tarmterapi ÅÅÅ va jag älskar dem! de är så underbara, de hjälper mig med att prata med dietisten om vad de ska göra med elvis besvär med att inte vilja äta, o sen försöka få tid på gastromottagingen. jag hoppas verkligen att vi får hjälp snart., rätt hjälp alltså!
Vi ska nu föra dagbok i 6 dagar hur mycket elvis äter, så vi får se efter det hur det går.

men man får tänka på att jag har den bästa sonen man kan ha, så glad o ödmjuk o så bäst!!!!!!


Tidigare inlägg
RSS 2.0