ja det är just det man måste vara när man har barn, med speciella behov.
men det känns inte just nu som att man kan vara just stark, för det är alltid någonting, alltid!
det som rullade på så bra förut, men nu ja jag vet inte.
 Man känner sig så maktlös, hjälplös på  själva situationen med alla dessa problem som har varit, så små men nu inte går att fixa själv på hemma plan så känns det.
Jag vill se min pojke må bra, vill göra vanliga saker med honom, vill att han ska bli en frisk pojke som han förtjänar att må, vill så mycket, vill att min pojke ska vara bland andra barn på dagis o göra de roliga saker som andra barn får göra på dagis, men det är väl för mycket begärt just nu...
han måste ha sin takt till att bli bättre, få bli starkare!
känns så långt bort, men det kommer väl någon gång då det  blir bra! tänka positivt.
Jag har ringt ska ni veta, jagat dessa läkare jag vet alla som känner elvis. men till svar på barnläkarmottagingen fick jag så här: vi har fått en remiss hit för att undersöka elvis luftvägar vi tar det som prio nr 2 alltså kommer en tid tidigast om 2 månader och detta som du förklar för mig låter som något annat och att du måste vända dig till ks där de känner elvis. Jag sa det enda jag vill just är att ni kollar hans blodvärden, ämnesomsätting, med mera, men icke!
ringde till tarmterapi ÅÅÅ va jag älskar dem! de är så underbara, de hjälper mig med att prata med dietisten om vad de ska göra med elvis besvär med att inte vilja äta, o sen försöka få tid på gastromottagingen. jag hoppas verkligen att vi får hjälp snart., rätt hjälp alltså!
Vi ska nu föra dagbok i 6 dagar hur mycket elvis äter, så vi får se efter det hur det går.

men man får tänka på att jag har den bästa sonen man kan ha, så glad o ödmjuk o så bäst!!!!!!

http://www.tradera.com/auktioner/Elvis-Mamma-1

minst sagt...
Elvis mår bättre vi har blivit "utcheckade" från sjukhus vilket är så skönt!
men det är segt med mat o dricka...Jaja de går väl framåt men jobbigt att hålla på att titta i blöjan jämt o ständigt, har han kissat? nä då behöver han mer vatten....blä så irriterande det är! varför kan vi inte ha en normal familje grejer, ja men ni fattar. att slippa hålla på som vi gör, hemsk tanke kanske? men samtidigt tycker jag att vi har växt som en familj, alltså vi vet vad vår son går för, vi vet när han är dålig och vi vet vad som då ska göras. Och jag har lärt mig så mycket, som jag aldrig annars skulle ha gjort....
Och jag är så stolt över vår son som har fått uttsättas för allt detta! jag är så lycklig att jag har honom tro inget annat!!!!!

tex jag vet hur ett dropp fungerar nu, blodprov vilka som ska tas med mera, vet hur man rengör en stomi påse på magen som elvis har haft, ögoninfektion, allt som hör till förstoppning och dess grejer. Ja jag är rätt stolt över det vi har lärt oss. Jag känner mig mycket säkrare på vården då när jag vet så mycket. Och alla dessa duktiga läkare som jag eller vi har träffat och människor som är i samma sits....